Die Krankheit ist eine fortschreitende und schwächende Krankheit, die das Gehirn und das Rückenmark angreift und in Großbritannien etwa fünf Menschen pro Tag tötet
Gordon Aikman, Aktivist für Neuronenkrankheiten von MOTOR, ist gestorben.
Gordon war gerade 29 Jahre alt, als bei ihm die Krankheit diagnostiziert wurde, die das Nervensystem des Körpers angreift.
Mein schöner Mann @GordonAikman ist gestorben. Wir sind alle untröstlich. Er war mein bester Freund, mein Seelenverwandter und die Liebe meines Lebens. pic.twitter.com/nxPPz1ZVNB
– Joe Pike (@joepike) 3. Februar 2017
Er starb im Alter von 31 Jahren.
Sein Ehemann Joe Pike, ein politischer Reporter für ITV, twitterte, dass Gordon heute Morgen gestorben sei.
Er schrieb: „Mein schöner Ehemann Gordon Aikman ist gestorben. Wir sind alle untröstlich.
'Er war mein bester Freund, mein Seelenverwandter und die Liebe meines Lebens.'
Er wurde 2014 diagnostiziert, als er noch Forschungsdirektor für die Better Together-Kampagne vor dem schottischen Unabhängigkeitsreferendum war.
Nachdem er die schockierende Nachricht erhalten hatte, gründete er eine Wohltätigkeitsorganisation Gordon kämpft zurück Geld zu sammeln, um ein Heilmittel für die Krankheit zu finden, an der im Vereinigten Königreich täglich etwa fünf Menschen sterben.
Er hat mehr als 500.000 Pfund für die Erforschung der Krankheit gesammelt.
Gordon und Joe haben 2015 den Bund fürs Leben geschlossen
Bei Gordon wurde die Krankheit 2014 diagnostiziertBildnachweis: Twitter
Gordon hat mehr als 500.000 Pfund für die Erforschung eines Heilmittels für MND gesammeltBildnachweis: PA:Press Association Archive
Auf der Website der Wohltätigkeitsorganisationen schrieb er: „Ich sterbe. Und schnell.
„Das – kurz gesagt – hat mir mein Arzt gesagt, als bei mir eine Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde.
„Das sind nicht die Nachrichten, die man mit 29 Jahren erwartet.
„Die Motoneuron-Krankheit ist eine fortschreitende und schwächende Erkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark angreift. Es führt zu Schwäche und Muskelschwund und beeinflusst, wie ich gehe, spreche, esse und atme.
'Es gibt kein Heilmittel. Bald wird es mich töten.
„Ich will kein Mitleid. Alles, was ich möchte, ist, dass Sie Maßnahmen ergreifen, um eine Heilung zu finanzieren und für eine bessere Versorgung von Menschen mit MND zu kämpfen.'
Abgesehen von seiner Kampagne für die Suche nach einer Heilung für MND, der gleichen Krankheit, an der Stephen Hawking leidet, war Gordon Kolumnist für die Sunday Times Scotland, ein Unterstützer der Labour-Partei und ein Kämpfer für den Verbleib Schottlands im Vereinigten Königreich.
Ich will kein Mitleid. Alles, was ich möchte, ist, dass Sie Maßnahmen ergreifen, um eine Heilung zu finanzieren und für eine bessere Versorgung von Menschen mit MND zu kämpfen.
Gordon Aikman, Aktivist für motorische Neuronenerkrankungen
Im Jahr 2014 traf er sich mit der Ersten Ministerin Nicola Sturgeon, um über die Erkrankung zu sprechen, woraufhin Frau Sturgeon ankündigte, dass die Versorgung von Motoneuronen in Schottland überprüft werde.
Er stellte auch eine Liste von sieben Maßnahmen auf, von denen er glaubte, dass die schottische und die britische Regierung dazu beitragen könnten, eine Heilung zu finden und die Versorgung von MND-Patienten zu verändern.
Nach der Lobbyarbeit von Herrn Aikman und anderen verdoppelte die schottische Regierung die Zahl der MND-Fachkrankenschwestern in ganz Schottland.
MSPs unterstützten auch Gesetzesänderungen, die Menschen, die aufgrund einer Erkrankung ihre Stimme verlieren könnten, das Recht auf Zugang zu Sprachgeräten im NHS geben würden.
Für seine erfolgreiche Lobbyarbeit erhielt er im Sommer 2015 die Ehrendoktorwürde der University of Edinburgh.
Die erste Ministerin Nicola Sturgeon kündigte nach einem Treffen mit Gordon im Jahr 2014 eine Überprüfung der Finanzierung der MND-Pflege anBildnachweis: PA:Presseverband
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Im selben Jahr erhielt er eine British Empire Medal in der Queen's Birthday Honours Liste.
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Herr Aikman lebte auch lange genug, um von einem Forschungsdurchbruch zu erfahren, der durch die „Ice Bucket Challenge“ finanziert wurde.
Obwohl sie von einigen als Stunt kritisiert wurde, sammelte die virale Kampagne 87,7 Millionen Pfund und finanzierte sechs Forschungsprojekte, von denen eines zur Entdeckung eines neuen Gens führte, das mit MND in Verbindung steht.
Auch sein Privatleben florierte – er heiratete Joe im März 2015.
In seinem Tagebuch der Sunday Times schrieb er: „Ich weiß, dass meine Ehe kürzer sein wird als die meisten anderen. Es gibt keine Heilung für MND. Die Hälfte der Menschen stirbt innerhalb von 14 Monaten; Ich bin jetzt acht Monate drin.
„Ist es dadurch weniger lohnenswert oder bedeutungsvoll? Natürlich nicht. Ich sterbe vielleicht, aber ich habe Glück: Ich habe Liebe gefunden. Dafür bin ich zutiefst dankbar.'
In der Kolumne schrieb er auch offen darüber, wie er sich mit seinem bevorstehenden Tod abfinden musste.
Er sagte: „Meine Ansichten und Prioritäten haben sich geändert.
„Ich verbringe mehr Zeit mit Freunden und Familie als je zuvor. Ich liebe es, meiner Nichte und meinem Neffen beim Wachsen und Entwickeln zuzusehen. Ich lebe im Moment. Ich schiebe die Dinge nicht auf.
„Freude findet man an verschiedenen Orten. Der drohende Tod hält alles fest im Blick. Jeden Tag werde ich daran erinnert, dass das Leben kurz ist.'
Ich lebe im Moment. Ich schiebe die Dinge nicht auf. Freude findet man an verschiedenen Orten. Der drohende Tod hält alles fest im Blick. Jeden Tag werde ich daran erinnert, dass das Leben kurz ist.
Gordon Aikman, Aktivist für motorische Neuronenerkrankungen
Ehrungen der Liebe und Unterstützung für Gordon und seine Familie überschwemmen die sozialen Medien.
MND Scotland twitterte, sie seien „von den Nachrichten am Boden zerstört“.
Die erste Ministerin Nicola Sturgeon twitterte: „Ich bin so schrecklich traurig zu hören, dass @GordonAikman gestorben ist. Er hat Widrigkeiten mit unglaublichem Mut gemeistert und so viel Gutes für andere getan.
'Die Kampagne von Gordon, das Bewusstsein für @MNDScotland zu schärfen und eine bessere Versorgung und Behandlung der diagnostizierten Patienten zu erreichen, war inspirierend.'
Sie forderte die Menschen auf, sein Andenken zu ehren, indem sie an Gordons Fightback spenden, und fügte hinzu: “Meine Gedanken sind bei @joepike und seinen Lieben.”
Jess Phillips, Labour-Abgeordneter von Birmingham und Yardley, sagte: 'Viele Liebe zu Ihnen, es tut mir leid für Ihren Verlust.'
Nick Eardley, ein politischer Korrespondent für BBC Scotland, twitterte: „So eine traurige Nachricht, Joe, es tut mir so leid. Ein erstaunlicher Kerl. Inspiriert von seiner Arbeit an MND.'
Der Journalist Padraig Prendergast schrieb: „Es tut mir so leid, diesen Joe zu erfahren, er hat so hart für die Kampagne gearbeitet und dieses Vermächtnis wird weiterleben. Gedanken mit dir.'
Der schottische Konservative und Gewerkschafter Miles Briggs twitterte: „Joe, es tut mir so leid, das zu hören. Er war und wird immer eine Inspiration für so viele Menschen sein. Liebe dich und deine Familie. Mx.'
Wir können ehren @GordonAikman Erinnerung, indem Sie hier spenden - https://t.co/msF8cA57CL
— Nicola Sturgeon (@NicolaSturgeon) 3. Februar 2017
Meine Gedanken sind bei @joepike und seine Lieben. 3/3
Schockiert und traurig über den Tod von #MND Wahlkämpfer @GordonAikman . Eine Inspiration für so viele Menschen. https://t.co/wnvETNVK5r pic.twitter.com/348thOGHUL
- MND Schottland (@MNDScotland) 3. Februar 2017
„Gordon Aikman war ein Held und ihm zu Ehren werden wir unsere Anstrengungen in der MND-Forschung verdoppeln. Unsere Gedanken sind bei @joepike und Familie' GB
– Gordon Brown (@GordonBrown) 3. Februar 2017
WAS IST MOTORNEURONISCHE KRANKHEIT?
Die Motoneuronerkrankung ist eine seltene Erkrankung, die Teile des Nervensystems zunehmend schädigt.
Es tritt auf, wenn spezialisierte Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die als Motoneuronen bezeichnet werden, nicht mehr richtig funktionieren. Dies wird als Neurodegeneration bezeichnet.
Motoneuronen steuern wichtige Muskelaktivitäten, wie zum Beispiel:
- greifen
- gehen
- Apropos
- schlucken
- Atmung
Mit fortschreitender Erkrankung werden Menschen mit Motoneuron-Erkrankung einige oder alle dieser Aktivitäten zunehmend schwieriger finden.
Symptome:
Die Symptome beginnen allmählich über Wochen und Monate.
Häufige Frühsymptome sind:
- ein geschwächter Griff, der das Aufnehmen oder Halten von Gegenständen erschweren kann
- Schwäche an der Schulter, die das Heben des Arms erschwert
- ein 'Fußabfall' verursacht durch schwache Knöchelmuskulatur
- Ziehen des Beins
- undeutliches Sprechen
Behandlung:
Derzeit gibt es keine Heilung für die Krankheit.
Hilfsmittel wie Atemmasken und Ernährungssonden können jedoch dazu beitragen, dass sich eine Person wohler fühlt und den Verlust von Körperfunktionen wie Mobilität, Schlucken und Atmen ausgleicht.
Craig Stockton, CEO von MND Scotland, sagte: „Jeder bei MND Scotland ist zutiefst traurig, von Gordons Tod zu hören.
„Obwohl bei Gordon eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wurde, ist dies für uns alle immer noch ein Schock. Ich fühle mich privilegiert, Gordon gekannt zu haben und mit ihm im MND Scotland's Board of Trustees zusammengearbeitet zu haben.
„Angesichts einer verheerenden Diagnose im Alter von nur 29 Jahren verwandelte Gordon seine Trauer in einen Drang, für die Rechte anderer Betroffener zu kämpfen und eine Heilung zu finanzieren.
„Gordon Aikman war eine Inspiration für so viele Menschen in ganz Schottland, nicht nur für die von MND Betroffenen, sondern weit darüber hinaus.
„Wir können Gordon nicht genug für alles danken, was er getan hat, nicht nur für die Wohltätigkeitsorganisation, sondern für alle, die in Schottland von MND betroffen sind.
'Unser tiefstes Mitgefühl gilt in dieser sehr traurigen Zeit seinen Freunden und seiner Familie.'
Der ehemalige Premierminister Gordon Brown sagte: „Gordon Aikman war so mutig und so entschlossen, Gutes zu tun, selbst wenn er von einer tödlichen Krankheit getroffen wurde.
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„Seine unglaublichen Bemühungen, anderen zu helfen, werden unser Land weiterhin inspirieren.
'Meine Gedanken sind bei Joes und Gordons Familie.'
Der ehemalige Schatzkanzler und Chef von Better Together, Alistair Darling, sagte: „Gordon war hochintelligent, mutig und vor allem ein guter Freund für alle, die er kannte. Wir werden ihn schrecklich vermissen.
„Gordon war entschlossen, alles zu tun, um MND zu bekämpfen. Er war ein echter Held.'
Joe beschrieb Gordon als die Liebe seines Lebens und sagte, er sei untröstlich von seinem TodBildnachweis: PA:Presseverband
Politiker und Wohltätigkeitsorganisationen haben von ihrem Mitgefühl für Gordons Familie gesprochen und gesagt, er sei eine Inspiration für andereBildnachweis: PA:Presseverband
Gordon, ein ehemaliges Mitglied des schottischen Turnteams als Teenager, sprach in einem Artikel in Schottland am Sonntag im Juni dieses Jahres bewegend über die Bombendiagnose, die sein Leben auf den Kopf stellen würde.
Er erzählte von seiner Ernennung zu einem beratenden Neurologen beim Western General in Edinburgh und schrieb: „Er fragt, was ich über MND weiß. „Sehr wenig“, ist meine ehrliche Antwort. 'Es ist eine seltene, fortschreitende und schwächende Krankheit', erklärt er, 'die das Gehirn und das Rückenmark angreift.'
»Ich glaube nicht, was er mir erzählt. Ich schüttle ungläubig den Kopf.
„Mit der Zeit“, sagt er, „wird es zu Schwäche und Muskelschwund führen“, was sich darauf auswirkt, wie ich gehe, spreche, esse, trinke und atme.
'Wie konnte das sein? Meine Symptome schienen so harmlos. Ich hatte bemerkt, dass sich meine Hände taub anfühlten; Ich fing an, mich damit abmühen, Schnürsenkel zu binden und Hemden zuzuknöpfen. Ich dachte, es sei mein Kreislauf: etwas, das ein paar Bluttests und eine Packung Pillen in Ordnung bringen könnten. Wie falsch ich lag.
''Warum ich? Warum jetzt?' Ich frage.'
Die Motoneuron-Krankheit tritt auf, wenn spezialisierte Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die als Motoneuronen bezeichnet werden, nicht mehr richtig funktionieren.
Die Nuerone steuern wichtige Muskelaktivitäten wie Greifen, Gehen, Sprechen, Schlucken und Atmen.
Es ist eine stark lebensverkürzende Krankheit.
Die Lebenserwartung der meisten diagnostizierten Personen beträgt drei Jahre ab dem Auftreten der Symptome.
Derzeit gibt es keine Heilung für die Erkrankung.